てんかんは決して珍しい病気ではなく、たくさんの患者がいます

てんかんは決して珍しい病気ではなく、たくさんの患者がいます

長女のメイがローランドてんかん(中心・側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん、BECT)と診断されたときは「どうして娘だけがこんな目に遭わないといけないの!」と思いました。

でも、じつは「てんかん」は全然珍しい病気ではなく、約100人にひとりの割合で発症する病気です。

また、てんかんと診断されて治療を開始しないまでも、一生のうち1度でもてんかん発作を経験する人は全人口の3%だそうです。

若い頃はなんともなくても、高齢者になってから脳血管障害が原因で新たにてんかんを発症することもあります。

メイの中学校の先生は、交通事故で頭を打って脳波が乱れたため、2年間抗てんかん薬を飲んだことがあるそうです。

ご近所には、やはりてんかんで同じ病院のてんかん外来に通っている小学生がいますし、私の友人で成人後にてんかんを発症した人もいます。

メイの妹が通っているスイミングスクールにも、てんかん持ちのお子さんがいます。プールの中で発作を起こしてしまったこともあるそうです。

またメイが通っている中学校にも何人かてんかんの生徒がいて、みんな抗てんかん薬を飲みながら頑張っていると保健室の先生が教えてくださいました。

てんかんという病気は昔から偏見が根強いため、今でもあまりオープンにしたくない親御さんが多いからあまり目立たないだけで実はけっこうたくさんいるんじゃないでしょうか。

特にローランドてんかんの子供は、寝ているときにたまに発作が起こるだけでそれ以外は健康な子供とまったく変わらない場合が多いと思います。

てんかん外来で見かける子供たちも、全然病気に見えない子供たちがほとんどです。だからこそ、あえて周囲には話さない人も多いはずです。

本当はあちこちにてんかんの患者さんはいるはずなのに、周囲に話していない人が多いので「うちの子だけが辛い目に遭っている」と思ってしまいがちなのではないでしょうか。

てんかんは脳の病気ですが、いろいろ差別や偏見があるのでできれば内緒にしておきたいという気持ちはすごく分かります。

娘のてんかんの治療記録のこのブログが、誰にも病気のことを話せずに密かに苦しんでいるお子さんと親御さんに届きますように。一緒に頑張りましょう。