ローランドてんかんと診断され治療開始してから5年が経ちました

ローランドてんかんと診断され治療開始してから5年が経ちました

長女のメイが私の目の前でてんかん発作を起こして救急車で搬送され「ローランドてんかんです」と診断されてからちょうど5年が経ちます。

小学校4年生になる直前に診断されて服薬治療を開始しましたが1剤では発作を完全に抑制することが出来ず、2剤に増やしても小学校6年生では発作が頻発してとても辛い思いをしました。

修学旅行の初日の夜に発作が起きてしまい、2日目は「体調が悪い」ということにして女性の先生の部屋に一緒に泊まらせていただき、発作は出ませんでした。

それまで数か月発作が止まっていても、宿泊学習となると薬を飲んでも必ず発作が出てしまっていたので、精神的な不安も発作の引き金になったのかもしれません。

抗てんかん薬のイーケプラはよく効いて発作も止まっていたのですが、中学1年の心臓検診で「心電図QT延長」という危険な副作用が出ていることが分かり、デパケンR錠に切り替えました。

薬の切り替えの際に発作が出てしまったのが中学1年の秋でしたが、その後は発作はずっと止まっており、心電図も正常に戻って経過観察が不要になり、脳波も嘘のように落ち着いてきました。

いま薬の血中濃度は有効範囲の下限ギリギリの量ですが、発作が止まってから1年半近く経つので「このまま薬は増やさずに頑張ってみましょう」と主治医。

もうすぐ中学3年になるメイを久しぶりに脳波測定に連れていきました。あまり眠くないというのでシロップの睡眠薬を飲んで検査をすることに。

今日は検査だけで主治医の診察はありませんでした、主治医はてんかん専門医で、この病院の専属の医師ではなく月2回だけ来てくださっているのです。

一般的にローランドてんかんは発作の頻度もそれほどではなく、服薬しないで自然に治るのを待つことも多く、たいしたことのないてんかんのように言われています。

この記事を読んでくださっている親御さんの中には「うちの子はなかなか良くならない」と悩んでいらっしゃる方もきっと多いと思います。私もそうでした。

でもローランドてんかんの診断が正しければ95%以上の確率で成人までに完治すると言われたので、きっと時間が解決してくれます。主治医を信じて、お子さんを支えてあげてください。