ローランドてんかんの子供を宿泊学習に行かせるのはとても不安でした

ローランドてんかんの子供を宿泊学習に行かせるのはとても不安でした

長女メイがローランドてんかんと診断されたのは小学校4年生になる直前でしたから、その後何度か宿泊学習に行く機会がありました。

宿泊学習というのは子供たちはどうしてもハイテンションになりますから、消灯後もすぐ寝ないで起きておしゃべりをしたりしますよね。

また抗てんかん薬をうっかり飲み忘れるのではないかと不安だったので、あらかじめ先生に相談して先生の目の前で確実に薬を飲ませて「今飲みました」とメールしてもらうようにお願いしました。

でも、確実に抗てんかん薬を飲んだにも関わらず小学時代は100%の確率で発作が出てしまいました。

メイは最初に発作が出た時、お友達から「どうしたの?なんだかうなされていたみたいだったけど」と言われ、次回からは「また友達の前で発作が起きたらどうしよう」と不安でたまらなかったようです。

「また発作が起こるのではないか」と不安になると発作が起こりやすくなると聞きました。発作が出た翌日は「体調が悪いから」ということにして先生と同じ部屋で寝たら大丈夫でした。

宿泊学習の行程に登山が含まれていたこともありました。昼間活動しているときに発作が起こるタイプのてんかんであれば危険かもしれません。

せっかく半年ぐらい発作が止まっていたのに、宿泊学習でまた発作が出て振り出しに戻るという辛い思いを何度も繰り返してきました。

でもメイに「次の宿泊学習は欠席する?無理に行かなくてもいいのよ」と言ってみると、欠席するのはイヤだと言いました。

中学に入学した直後の宿泊学習ではやっと「発作なし」で過ごすことができ、メイにとっても大きな自信につながったようでした。