小児てんかんの子供を持つ親の気持ち

小児てんかんの子供を持つ親の気持ち

長女メイが私の目の前でてんかん発作を起こしたのは小学4年生になる少し前の事でした。いわゆる「大発作」で、一瞬この子が死んでしまったのではないかとさえ思いました。

そのまま1泊入院して検査を受けて「てんかんですね」と言われたときは、「なぜうちの子が」と信じられない気持ちでした。

メイは小さい頃から特に健診で引っかかったり発達の遅れを指摘されたこともなく、ごく普通に育ってきた娘です。

その娘がいきなり「脳の病気なので治療が必要です」と言われても、そう簡単に受け入れることはできませんでした。

主治医は「良性のてんかんだと思うので成人するまでには治ります」とおっしゃったのに、きちんと抗てんかん薬を飲んでもなかなかスッキリと発作が止まらなかったメイ。

ローランドてんかんに関する医療サイトを見ると、ローランドてんかんはあまり大したことがないので発作の頻度も少なく、薬を飲めば簡単に発作が止まると解説してあるのに。

正直、発作を見るのはとても怖かったです。メイにおやすみを言った後、しばらくして娘たちの部屋から「ううう…」と声が聞こえてきた時には本当に辛かったです。

そして「この辛さはお母さんにはわからない」「どうしてちゃんと薬を飲んでいるのに発作が起こるの?」と泣く娘をただ励ましてやることしかできませんでした。

昼間起きているときは他の子供たちと何ら変わらない、部活も勉強も本人なりに一生懸命頑張っている真面目な娘です。

それなのに、近所やクラスの子たちは健康なのになぜうちの娘だけがこんな目に遭わなければいけないのかと苦しい気持ちになった時期もありました。

ただ中学の保健室の先生は「この学校には他にもてんかんの子供が何人もいますし、糖尿病でインスリン注射をしている子もいます、みんないろいろな病気を抱えながら頑張っているのです」とおっしゃいました。

わざわざ他人に話さないだけで、病気と戦うお子さんはたくさんいるし、そのお子さんを支えている親御さんもたくさんいることが分かりました。

自分たちだけが辛いと思うのをやめたら、少しは気持ちが楽になりました。何より、メイ本人が明るく元気に日々を過ごしていけるように親として考えなければいけませんよね。