小学校高学年でてんかん発作が頻発して親子共に辛かったです

小学校高学年でてんかん発作が頻発して親子共に辛かったです

長女のメイは小学校4年生になる直前の春休身に私の目の前で昼寝をしていて大きな発作をおこしてローランドてんかん(中心・側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん、BECT)と診断されました。

今思うともっと以前、寝入りばなにちょっとおかしな呼吸をしたことがあったので、発症したのはもう少し前だったと思います。

抗てんかん薬を飲み始めてもなかなかスッキリとてんかん発作は止まらず、もっとも長く発作が止まってもせいぜい半年ぐらいでした。

どういうわけか、きちんと抗てんかん薬を飲んでいても長期休暇中や宿泊学習の時に発作が出やすかったです。特に寝る時間や起きる時間が不規則になったわけではないのですが。

何か月も発作が止まっていて、宿泊学習で「いま薬を飲みました」と先生からメールが届いて安心していたら翌朝「発作が起こってしまいました」と電話があってガッカリしたこともありました。

娘本人も「薬をちゃんと飲んでるのに!どうせ私は治らないんだ」などと落ち込んだりしました。「大丈夫よ、きっと治るって主治医の先生がおっしゃったでしょ」と言いましたが、私も内心は不安でした。

ある時「お母さんには私の気持ちは分からないよ!発作ってすごく辛いんだもの。下手に意識があるから余計に辛いの、まだ意識がなくなるほうがマシ!!」と言われました。

普段の娘はスポーツも好きで元気な子ですが、てんかん発作を起こしている最中は母親の私でもまともに見ていられないほどの様子です。できれば変わってやりたいと何度思ったことか…

メイと妹が共同の子供部屋(兄は別の個室で寝ています)で寝た後も私と夫はリビングにいるのですが、しばらくして「ううう…」とメイの声が聞こえてくることがありました。

妹は「お母さん、お姉ちゃんが発作!!」と叫び、私はメイの発作がおさまるのを見守って「大丈夫よ、安心して」と声をかけることぐらいしかできませんでした。

小学校高学年の頃が病気のピークだったようで、あの時期は娘も私も本当に辛かったです。メイの発作の声が聞こえてくるような気がして毎晩本当に不安でたまりませんでした。

毎朝メイを起こす時も気を付けました。自分で勝手に起きてくる妹と違ってメイは私が起こしてやらないとなかなか起きないのです。

いきなり起こすとビックリして発作を起こすのではないかと思ってこちらもドキドキしながらそっと起こしていました。