抗てんかん薬を服用してもなかなか発作が止まりませんでした

抗てんかん薬を服用してもなかなか発作が止まりませんでした

長女メイは小学校4年生になる直前に大きな発作を起こして「ローランドてんかん」と診断され、デパケンR錠という抗てんかん薬を飲み始めました。

デパケンR錠は、よく使われている抗てんかん薬だそうです。服薬を開始しても最初は月に2回ぐらい小さめの発作があり、本人は「薬を飲んでいるのに…」とガックリしていました。

その後、薬の量を増やして血中濃度が有効範囲内になるように調整してもらいましたが、ふだんは発作が止まっていても宿泊学習の時は決まって発作がありました。

おそらく「お友達の前で発作が起きたらどうしよう」という不安が発作を誘発したのだと思います。薬は間違いなく担任の先生の目の前で飲んだのに!

そんなこんなで「マイスタン」という薬をプラスしました。デパケンR錠の副作用のせいかそれともたまたま成長期だったのか分かりませんが、最初の年にけっこう体重が増えました。

もともとメイは痩せ気味だったので、体重が増えたと言っても別にちょうどいいぐらいでしたが本人が気にしていたので主治医に相談してみました。

小学校6年生のときにデパケンR錠をイーケプラに切り替えて、マイスタンとイーケプラの2種類の薬で何とかやっていましたが、それでもたまに発作は出てしまいました。

ある時は深夜1時ごろ、次女が私たちの部屋に来て「お姉ちゃんがうーうーって言ってる!!」と慌てていました。

真夜中に発作を起こすことは普段はないのですが…まさかと思ってダイニングを調べると、テーブルの下にイーケプラが落ちていました。薬を飲むときに落としたらしいです。

それ以来、メイ本人だけに任せるのはやめ、確実に薬を全部飲んだかどうかを私が目で見て確認するようになりました。

冷蔵庫の横に「服薬チェックシート」を作って貼り、飲んだのを確認したら印をつけるようになりました。とにかく不安で…

小学6年生の冬休み、どういうわけか薬は確実に飲んでいるのに発作が頻繁に起きてしまいました。2週間で5回もあったと思います。

当時メイはすでに母親の私とほとんど変わらないぐらい身長も大きくなっており「薬の量を増やしましょう」と言われました。

ただでさえマイスタンとイーケプラを飲んでいると眠くなるのに、これ以上薬を増やして大丈夫なのかしら…と心配でしたが、薬を増やしたら発作はまた止まりました。

小学校4年生から半年おきぐらいに脳波を測定していましたが、いつもローランド棘波がばっちり出ており「脳波は悪化してもいないが、改善もしていない」という状態がずっと続いていました。

抗てんかん薬は発作が起こりにくくするだけであって、脳波の異常そのものを治すわけではない、脳波異常そのものは時期が来て自然に治るのを待つしかないと言われてとても不安でした。

小学校6年生の頃のメイは薬を飲んでいても頻繁に発作を起こしていたので「時期が来て」と言われても、そんな時期は永久に来ないのではないかと思えました。